因愛而聚，“罕”衛(wèi)生命，一起行動，關(guān)注罕見病

恰逢第十四屆國際罕見病日之際，廣東省藥學(xué)會于2021年2月27-28日在廣州舉辦“因罕而聚 為愛同行”主題系列活動，內(nèi)容包括組建罕見病專家委員會，搭建罕見病學(xué)術(shù)交流平臺；舉辦罕見病學(xué)術(shù)會議、提高罕見病關(guān)注度。中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康（視頻致辭）、廣東省衛(wèi)生健康委醫(yī)政處副處長陳永嘉、廣東省藥學(xué)會副理事長兼秘書長鄭志華，廣東省罕見病協(xié)作網(wǎng)牽頭人劉麗等出席會議，中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院、南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院、廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院、廣州市婦女兒童醫(yī)療中心、暨南大學(xué)等多家單位的400名醫(yī)藥衛(wèi)生工作者通過遠(yuǎn)程視頻參會，專委會委員代表約50人參加線下會議。

組建罕見病專家委員會，搭建罕見病學(xué)術(shù)交流平臺

27日，廣東省藥學(xué)會第一屆罕見病用藥專家委員會在廣州成立，廣東省藥學(xué)會副理事長兼秘書長鄭志華開幕致辭并宣讀專委會成立文件，專委會首屆主任委員由南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院血液科主任醫(yī)師孫競教授擔(dān)任，陳杰、何艷玲、李亦蕾、劉杰、魏理、容小明、夏蘇建、張文任副主任委員，專委會成員超100人，包含醫(yī)學(xué)專家、藥學(xué)專家、藥品生產(chǎn)、藥品配送、慈善機(jī)構(gòu)、新聞媒體等成員，臨床專業(yè)委員覆蓋內(nèi)分泌/遺傳代謝、呼吸內(nèi)科、血液內(nèi)科等12個學(xué)科。

廣東省藥學(xué)會副理事長兼秘書長鄭志華開幕致辭并宣讀專委會成立文件

鄭志華在開幕致辭時表示，希望各專家能夠利用學(xué)會平臺優(yōu)勢，把醫(yī)師、藥師以及社會各方面資源運(yùn)作起來，為提升罕見病的診治水平，特別是用藥水平，做出新的貢獻(xiàn)。同時強(qiáng)調(diào)，有藥的地方就應(yīng)該有醫(yī)藥工作者服務(wù)，有醫(yī)藥工作者的地方就有廣東省藥學(xué)會同行，學(xué)會愿意與各方資源一起同行，踐行初心使命，增強(qiáng)責(zé)任擔(dān)當(dāng)。

廣東省藥學(xué)會罕見病用藥專家委員會主任委員孫競教授作專委會工作計(jì)劃報(bào)告

孫競教授作專委會工作計(jì)劃報(bào)告時表示，專委會成立后，將定期組織研討醫(yī)藥衛(wèi)生政策相關(guān)知識的學(xué)習(xí)班，舉辦各種類型的不同學(xué)科、病種或領(lǐng)域的學(xué)術(shù)會議或?qū)ｎ}活動，同時積極推進(jìn)罕見病藥學(xué)專業(yè)團(tuán)隊(duì)的建立，促進(jìn)跨醫(yī)院、跨區(qū)域的MDT平臺（多學(xué)科診療模式）與臨床藥學(xué)的結(jié)合，提高罕見病的診療水平和用藥精準(zhǔn)度。

通過加強(qiáng)罕見病診治醫(yī)院之間的交流與合作，希望能夠推動建立省、市、縣三級醫(yī)院藥品信息和保障聯(lián)動網(wǎng)絡(luò)，銜接罕見病相關(guān)藥品目錄和慈善求助項(xiàng)目，更好地滿足罕見病患者用藥需求和精準(zhǔn)用藥的規(guī)范性。

專委會全體成員合照

舉辦罕見病學(xué)術(shù)會議、提高罕見病關(guān)注度

第十四屆國際罕見病日公益活動“因愛而聚，‘罕’衛(wèi)生命”現(xiàn)場

2月28日上午，由廣東省藥學(xué)會、廣東省鐘南山醫(yī)學(xué)基金會、北京愛稀客肺動脈高壓罕見病關(guān)愛中心、南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院聯(lián)合舉辦的第十四屆國際罕見病日公益活動“因愛而聚，‘罕’衛(wèi)生命”在南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院拉開帷幕。本會副理事長兼秘書長鄭志華、珠江醫(yī)院副院長馮常森、北京愛稀客肺動脈高壓罕見病關(guān)愛中心主任黃歡、廣東省鐘南山醫(yī)學(xué)基金會楊思樂以及其他罕見病患者代表、志愿者約50余人參加了本次活動。本屆國際罕見病日的口號是“罕見并不孤單、罕見即強(qiáng)大、因罕見而驕傲”，力求提升社會各界對罕見病的認(rèn)知，呼吁全社會對罕見病患者的關(guān)注。

北京愛稀客肺動脈高壓罕見病關(guān)愛中心創(chuàng)始人黃歡講話

北京愛稀客肺動脈高壓罕見病關(guān)愛中心創(chuàng)始人、肺動脈高壓患者代表黃歡表示，相較于常見疾病，優(yōu)質(zhì)的罕見病醫(yī)療資源稀少，并且集中在北上廣等大城市，使得全國范圍內(nèi)的患者們求醫(yī)問藥十分困難。以肺動脈高壓為例，患者平均需要2-3年、看3-5名醫(yī)生才能確診，90%的患者經(jīng)歷過誤診或漏診，75%以上的患者確診時已是重度。為解決罕見病患者診斷難、購藥難、隨訪難等諸多不便，愛稀客聯(lián)手多家罕見病患者組織以及佑新醫(yī)藥科技等長期關(guān)注罕見病領(lǐng)域的行業(yè)翹楚，共同發(fā)起了國內(nèi)首個為罕見病患者提供遠(yuǎn)程問診服務(wù)的“佑新罕見病醫(yī)生集團(tuán)”，致力于打造由醫(yī)生、護(hù)士、藥師、心理咨詢師、康復(fù)師、營養(yǎng)師、醫(yī)務(wù)社工、罕見病患者組織在內(nèi)的多學(xué)科服務(wù)平臺，實(shí)現(xiàn)罕見病患者的全人服務(wù)理念。

零壹罕見骨病組織創(chuàng)辦人孫月講話

零壹罕見骨病組織創(chuàng)辦人、成骨不全癥患者代表孫月表示，罕見骨病對于疾病的突變有著重要的意義，比如，成骨不全是一型膠原基因家族的第一個基因發(fā)生了問題，如果是這個基因家族的最后一個基因發(fā)生突變，那么就是老年骨質(zhì)疏松癥。如果我們的科學(xué)家突破了成骨不全癥，那么對于骨骼的常見問題也會帶來質(zhì)的改變。

目前，全球已知的罕見病超過7000種，我國罕見病患者或超2000萬、廣東省罕見病患者約150萬。確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難是目前罕見病患者群體切切實(shí)實(shí)面臨的最嚴(yán)峻的三大難題。近年來，政府高度重視罕見病防治工作，相關(guān)部委相繼出臺罕見病防治相關(guān)政策，多家罕見病醫(yī)學(xué)、藥學(xué)學(xué)術(shù)組織相繼成立。

廣東省藥學(xué)會作為我省歷史最長、規(guī)模最大的綜合性藥學(xué)學(xué)術(shù)社團(tuán)，在推動“超說明書用藥”規(guī)范管理、探索藥學(xué)門診、搭建醫(yī)藥專家多學(xué)科平臺、外科藥學(xué)設(shè)置等工作作了大膽嘗試，得到業(yè)界廣泛關(guān)注。本會必將秉持“敬畏生命、堅(jiān)守諾言，勇于創(chuàng)新、敢于作為”的精神，不斷提升廣東省的罕見病防治水平，突破地方性罕見病診療現(xiàn)狀，強(qiáng)化患者用藥保障、規(guī)范罕見病超說明書用藥、提升社會各界多罕見病的關(guān)注度，幫助罕見病患者獲得更多的社會支持。

本項(xiàng)活動因?qū)ι鐣姆e極意義，受到很多新聞媒體的同步報(bào)道，其中：

廣東電視臺于2月27日第一時間進(jìn)行了報(bào)道，題目：《國際罕見病日：成立罕見病專委會探索中國罕見病防治策略》

（https://www.gdtv.cn/tv/747cf57f2301f7b9f1583f722f2193b2）

28日其他幾大媒體客戶端都進(jìn)行了報(bào)道。

新華網(wǎng)報(bào)道，題目：《廣東省藥學(xué)會成立罕見病專委會》

（http://my-h5news.app.xinhuanet.com/xhh-pc/article/?id=3fbed7de1ea41f67381824ed2728c28a）

羊城晚報(bào)報(bào)道，題目：《加強(qiáng)“三醫(yī)”聯(lián)動，關(guān)注罕見病患者的救治》

（https://ycpai.ycwb.com/amucsite/template/#/newsDetail/-1/1502444.html?isShare=true）

南方報(bào)社報(bào)道：題目《廣東罕見病患者估算150萬人！專家呼吁重視用藥困境》

（https://static.nfapp.southcn.com/content/202102/28/c4858796.html?colID=2147483647&firstColID=1374&appversion=7000&date=Nzc0ZjYyNjQtZDY2Zi00ZGQ1LWEyZTctZDk3N2RjZmJkZGJi&layer=4）

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